- Cuando a Diego Velázquez le diagnosticaron esclerosis múltiple en 1998, su neurólogo le dijo que se olvidase de seguir haciendo deporte. Catorce años después, sus ocho 'ironman' han desmentido de lleno a aquel especialista y han puesto de manifiesto, como dice el propio Diego, que va ganándole tiempo al enemigo.
Él ha sido uno de los participantes reunidos esta mañana en la sede de Unida Editorial para hablar de esta patología neurodegenerativa que cada 30 de mayo celebra su día mundial. Lo ha hecho en unas jornadas patrocinadas por los laboratorios Biogen Idec, El Mundo, Yo Dona y Diario Médico; acompañado por otros pacientes, neurólogos, investigadores y representantes de la industria.
Y si en algo han coincidido todos ellos es en que esta enfermedad (de la que se diagnostican 1.800 casos nuevos en España al año), "es caprichosa y tiene mil caras"; las mismas que se manifiestan con unos síntomas y evolución diferentes en cada uno de los afectados (y que pueden ir desde trastornos de la marcha, fatiga, debilidad y espasticidad muscular, pérdida de control de esfínteres, problemas psicológicos y cognitivos...).
En este sentido, María Paz Giambastiani, otra de las afectadas que ha intervenido, ha reconocido que una de las cosas que hace aún más duro el momento del diagnóstico es que "ningún neurólogo te sabe decir cuál va a ser la evolución de la enfermedad".
En su caso, el "giro de 180 grados" que provocó el diagnóstico se produjo hace siete años; y aunque admite que ha probado sin éxito cinco tratamientos diferentes, ha sabido verle el lado positivo: "Aunque no han dado los resultados esperados, al menos puedo seguir siendo autónoma con mis muletas". O como añadía por su parte el deportista Velázquez: "sé que no le puedo ganar la batalla al enemigo, pero por lo menos voy a hacer todo lo posible para ganarle tiempo".
María José Aguilera convive con "la múltiple" desde hace 18 años ("me diagnosticaron cuando sólo tenía 24 años"), tal y como ha recordado en el transcurso de la jornada. "Y entonces, incluso el interferón estaba sólo en pruebas. Hasta tenía que llevármelo en una bolsa de congelados cuando viajaba", bromea.
Desde entonces hasta los tratamientos orales que han comenzado a incorporarse al tratamiento en los últimos años, la EM ha experimentado una auténtica revolución, como han coincidido los especialistas reunidos en la misma mesa.
"Ahora tenemos el interferón y tratamientos novedosos como fingolimod ynatalizumab" ha señalado Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico de Madrid. "Así como muchos otros que actualmente están en investigación", como añadía por su parte Xavier Montalbán, director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña, antes de enumerar los ensayos clínicos con alemtuzumab, daclizumab, rituximab, teriflunomida, laquinimod... Aunque como han recordado los especialistas,no están exentos de riesgos que hay que valorar en cada caso.
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